Maritta Stoor-Lehtonen čállá su vásáhusain sámi doaibmahehttejuvvon máná eadnin / Maritta Stoor-Lehtonen kirjoittaa kokemuksistaan saamelaisen vammaisen äitinä. Giitu, kiitos Maritta!
Ihttin lasi dán fattas sámi doaibmahehttejuvvon olbmuid vuoigatvuođaid guoskkevaš semináras. Seminára sáhttá čuovvut streaman SÁRA neahttasiidduin. / Huomenna lisää tästä aiheesta saamelaisten vammaisten oikeuksia käsittelevässä seminaarissa. Seminaaria voi seurata streamina SÁRAn nettisivuilla.
Suomeksi alempana.
Gudni kultursensitiivalašvuhtii
Čálán dán sámi eadnin, gean 29-jahkásaš nieiddas leat máŋggat doaibmahehttejumit. Muitalan vuos vehá mu nieidda birra. Son lea ráves Asperger-olmmoš, geas lea maid máŋggat eará diagnosat. Son orru ain ruovttus ja oassálastá sihke bargodoaimmaide ja bargá “albma bargguid” ovtta nuoraid bálvalanorrunviesus, čuojaha juohke vahku doaibmahehttejuvvon nuoraid musihkkajoavkkus ja studere eaŋgalsgielarieggás.
Go mu nieida lei mánná ja nuorra, dáistaleimmet doarjagiin ja bálvalusain. Vásihin – nugo máŋggat vánhemat – ahte ledjen dalle su ollesáigásaš ášševuodji, su ovdduid bearráigeahčči, terapevtta ja vuosttamužžan su veahkkeolmmoš. Go ozaimet ja oaččuimet bálvalusaid jurddašin máŋgii, ahte dat eai gal doarjju min kultuvrra ja dan arvvuid.
Muitalan ovdamearkka: justa dál áigeguovdilis ášši lea boahttevuođa orrunbáiki. Midjiide bearaš, sohka ja searvvuš leat buot deháleamos áššit. Fuolkkit leat álo fuolahan guhtet guoimmisteaset nu bures go leat máhttán. Doaibmahehttejuvvon ja boares olbmuid leat dikšon ruovttus ja fuolkkit lea álo veahkehan das. Dat leamašge ipmirdahtti, go dikšunbáikkit ja bálvalanorrunviesut leat leamaš čuđiid kilomehteriid duohkin.
Dál dilli lea earálágan, mii orrut gávpogis ja bálvalusat leat mannan ovddos guvlui, muhto min kultuvrralaš árvvut leat ain seammalágánat: mis lea miella fuolahit iežamet olbmuin nu guhká go dat olmmošlaččat lea vejolaš, miella dikšut doaibmahehttejuvvon ja boarrásiid ruovttus, doalahit sin oktavuođaid giella- ja kulturbirrasii. Vai dat lihkostuvašii, dasa dárbbašit servodaga veahki ja doarjaga, go seastáhan dat olu ruđa, mii muđui manašii institušuvnnas orrumii.
Divššuimet ieža mu eadni nu guhká go dat lei vejolaš. Leimmet su bálddas loahpa rádjái. Dál mus lea muhtumin diekkár dovdu, ahte lean fuones vánhen, go čuovun mu kultuvrra árvvuid ja in leat háliidan “bidjat” mu doaibmahehttejuvvon nieida “institušuvdnii”. Aisttonmearkkaiguin danin, ahte ođđaáigásaš joavkoorrunviesut ja dorjojuvvon orrunviesut eai duođai leat boaresáigásaš institušuvnnat, muhto ođđaáigásaš báikkit, mat láidestit iehčanas eallimii. Vaikko dieđán dán, in leat vánhemin máhttán luoitit mu máná. In leat háliidan mu duogáža dihte, iige mu nieidage leat vel háliidan fárret eret ruovttus.
Nieida duskkástuvvá go das lea sáhka, vaikko ulbmil livččiige buorre. Son vásiha, ahte mii iskat bággehit su, go su agis fuolatkeahttá son ráhkista iežas ruovttu dego unna mánná, sus leat čatnasat iežas ruoktobáikái ja háliida leat ovttas kránnjáiguin, geat leat sutnje dehálaččat ja muitala, ahte ovttastallan barggus ja asttoáiggedoaimmain gal reahkká. Sus lea maid irgi, gii orru ovttasorrunviesus ja gean mii galledit muhtimin olleš bearrašiin.
Mo kultursensitiivalaš vuohki fállat bálvalusaid sáhtášii veahkehit min? Dain báikegottiin, gos leat sápmelaččat, unna joavkoorrunviesut sámi bargiiguin livčče buot buoremus čoavddus, muhto ainjuo vel dat lea dušše niehku. Vel dat leat servodaga geahččanguovllus menddo divrras.
Dorjojuvvon orruma čuolbman fas lea dál dat, ahte visttit, daid sadji ja ássit leat ovddalgihtii meroštallojuvvon. Nappo mu nieida ii sáhte oamastit vistti ja danin olles su unna ealáhat manašii orrungoluide ja doarjjabálvalusaide. Jos livččii eará láhkai, kánske sámi doaibmahehttejuvvon olbmot sáhtášedje orrut sin iežaset olbmuid gaskkas, báikkis, man leat ieža válljen ja nie ráhkadit sin iežaset orrunservošiid láigo- dahje oamastanvisttiin. Datge lea vel dušše niehku.
Dál, vaikko moai letne boarásmuvvan ja duollet dalle váibange, moai áiggo veadjit joatkit ja munno nieida oažžu orrut iežas ruovttus dassážii, go son ieš mearrida fárret dahje dat ággát, manin son orru ruovttus, rivdet.
Dál buot ruđat, maid son seastá go orru ruovttus, son geavaha mátkkošteapmái, man son ráhkista. Moai vánhemin doivošeimme doarjaga maid iežame várás, vaikko letnege kánske vehá nággárat go letne dahkan dán válljejumi sámekultuvrra árvvuid mielde. Datge doarjja lea ainjuo vel dušše niehku. Na nu, geahččat mo boahttevuođas.
Maritta Stoor-Lehtonen
FM, eadni
—-
Kulttuurisensitiivisyys kunniaan
Kirjoitan tätä saamelaisen 29-vuotiaan monivammaisen tyttären äitinä. Kerron ensin hieman tyttäreni tarinaa. Tytär on aikuinen Asperger-henkilö, jolla on myös monia muita diagnooseja. Hän asuu yhä kotona ja käy sekä työtoiminnassa että tekee ”oikeaa työtä” eräässä nuorten palveluasumisyksikössä, soittaa joka viikko vammaisten nuorten bändissä ja opiskelee englannin kieltä kerhossa.
Kun tyttäreni oli lapsi ja nuori saimme taistella etuuksista ja palveluista. Koin – kuten monet vanhemmat – olevani tuolloin hänen kokoaikainen asianajajansa, edunvalvojansa, terapeuttinsa ja ennen kaikkea avustajansa. Hakiessamme ja saadessamme palveluja ajattelin monesti, että ne eivät kyllä tue kulttuuriamme eivätkä sen arvoja.
Kerron esimerkin: Ajankohtainen asia juuri nyt on tulevaisuuden asumisjärjestelyt. Meille perhe, suku ja yhteisö ovat kaikkein tärkeimpiä asioita. Sukumme ovat aina huolehtineet itsestään ja toisistaan parhaan kykynsä mukaan. Vammaiset ja vanhukset on huolehdittu kotiin, ja suvut ovat aina auttaneet tässä tavoitteessa. Se onkin ollut ymmärrettävää, sillä hoitokodit ja asumisyksiköt ovat sijainneet satojen kilometrien päässä.
Asiat ovat nyt toisin, asumme kaupungissa ja palvelut ovat kehittyneet, mutta kulttuuriset arvomme ovat yhä samanlaisia: toive saada pitää huolta omista ihmisistä niin kauan, kuin se vain olisi inhimillisesti katsoen mahdollista, halu hoitaa vammaisia ja vanhuksia kotona, pitää heidät yhteydessä kieli- ja kulttuuriympäristöönsä. Jotta tämä onnistuisi, siihen pitäisi saada yhteiskunnalta tarvittavaa apua ja tukea, sillä säästyyhän tässä paljon laitospaikkoihin uppoavaa rahaa.
Hoidimme äitimme yhdessä niin pitkään kuin se oli mahdollista. Saatoimme hänet kauniisti kuolemaan asti. Nyt minusta välillä tuntuu, että noudattaessani kulttuurini arvoja, olen huono vammaisen vanhempi, kun en ole halunnut ”laittaa” tytärtäni ”laitokseen”. Sitaattimerkit siksi, että modernit ryhmäkodit tai tuetun asumisen yksiköt eivät todellakaan ole vanhakantaisia laitoksia, vaan uudenlaisia itsenäiseen elämään aidosti opastavia paikkoja. En tästäkään tiedosta huolimatta ole saavuttanut vanhemmalle kuuluvaa kehitystehtävää luopua lapsestani, päästää irti. En ole halunnut sitä taustani vuoksi eikä tyttärenikään ole vielä halunnut muuttaa pois kotoa.
Tytär ahdistuu, kun aiheesta puhutaan, vaikka se tehtäisiinkin aivan hyvässä tarkoituksessa. Tytär kokee muuttopuheen jopa lievästi painostavana, sillä iästään huolimatta hän rakastaa kotiaan pienen lapsen tavoin, on kiintynyt kotipaikkaansa ja haluaa olla hänelle tärkeitten naapureidensa kanssa ja kertoo, että työpaikan ja harrastusryhmien seura kyllä riittää. Hänellä on myös poikaystävä, joka asuu ryhmäkodissa ja jonka luona vierailemme toisinaan myös perheenä.
Miten kulttuurisensitiivisempi ote palvelujen tarjoamisessa voisi auttaa meitä? Paikoissa, joissa on saamelaisyhteisöä, pienryhmäkodit saamelaisine työntekijöineen olisivat ihanteellinen ratkaisu, mutta ainakin vielä ne ovat unelmaa. Vielä nyt ne ovat yhteiskunnan näkökulmasta liian kalliita toteutuakseen.
Tuetun asumisen ongelmana taas on tällä hetkellä se, että asunnot, niiden sijainti ja asukkaat ovat ennalta määriteltyjä. Asunto ei näin ollen voisi olla tyttäreni omistama, ja kun näin ei ole, vammaisen koko minimaalisen pieni eläke hupenisi asumiseen ja sitä tukeviin palveluihin. Jos olisi toisin, saamelaiset vammaiset ehkä voisivat asua omiensa läheisyydessä, haluamassaan paikassa, ja siten muodostaa omia asumisyhteisöjään vuokra- tai omistusasunnoissa. Tämäkin on toistaiseksi haavetta vain!
Juuri nyt aiomme vanhenemisesta ja ajoittaisesta uupumisesta huolimatta jaksaa jatkaa ja tyttäremme saa elää kotonaan, siihen asti kun hän itse päättää muuttaa pois tai kun asumisen edellä kuvatut ehdot muuttuvat.
Nyt kaikki ne asumiskulut, jotka tytär säästää, hän käyttää matkustamiseen, jota hän kovasti rakastaa. Me vanhemmat toivoisimme tähän kulttuurinmukaiseen valintaamme ja hieman itsepäiseen ratkaisuumme jonkinlaista tukea myös itsellemme, mutta sekin on ainakin vielä silkkaa toiveajattelua. Na nu, katsotaan, miten käy tulevaisuudessa.
Maritta Stoor-Lehtonen
FM, äiti