Sametinget nedsatte i 2016 et utvalg bestående av representanter fra samisk helsefaglig forskningsmiljø og juridisk ekspertise som fikk som oppgave å utarbeide utkast til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale.
Utvalget har nå levert sitt forslag.
Utvalget fikk følgende mandat:
- Utarbeide utkast til etiske retningslinjer for samisk helseforskning inkludert forskning der samisk humant biologisk materiale inngår
- Identifisere og drøfte utfordringer ved lagring og råderett over samisk humant biologisk materiale
- Drøfte etiske problemstillinger som de etiske retningslinjene må omfatte
- Drøfte juridisk status for retningslinjene
- Vurdere videre behandling av retningslinjene nasjonalt og internasjonalt
Urfolksrettigheter nedfelt i ILO konvensjon nr 169, FNs erklæring om urfolks rettigheter og andre aktuelle internasjonale konvensjoner, legges til grunn for arbeidet.
Sametinget mener at det er nødvendig med prinsipielle debatter i det samiske samfunnet vedrørende forskning på det samiske samfunnet, bruk og forvaltning av samisk humant biologiskmateriale og samiske rettigheter i dette arbeidet.
Formålet med dette forslaget til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på humant biologisk materiale er å veilede enkeltforskere, forskningsinstitusjoner,de samiske samfunnene og enkeltmennesker om hvilke forskningsetiske prinsipper som bør ligge til grunn for samisk helseforskning.
Med retningslinjene ønsker Sametinget å sikre at forskning som gjelder den samiske befolkningen og samiske lokalsamfunn, eller deres biologiske materiale, tar hensyn til og respekterer mangfoldet og egenarten som preger den samiske kulturen og de samiske samfunnene og sikrer en likeverdig gjensidighet i forskningsprosessen.
Det er stor interesse for forskning på urfolks helse og livsstil. Dette gjelder også den samiske befolkningen. Senter for samisk helseforskning (SSHF) gjennomførte i 2015 et studie om hvilke forskningsprosjekter som er gjennomført i samiske samfunn de siste 30 år. Rapporten gir eksempler på hvordan samisk etnisitet er målt og kategorisert i ulike helseundersøkelser og forskningsstudier. I de fleste undersøkelsene og studiene er flere parametre lagt til grunn for kategorisering i samisk og andre etniske grupper. Rapporten gir også en oversikt over forskningsdatabaser med og uten biobank, der samisk etnisitet er inkludert.
I Norge har man gjennom ulike befolkningsundersøkelser bygd opp store samlinger av medisinske prøver (biobanker) og tilhørende helseregistre med medisinsk informasjon om helsetilstand og sykdom. Gjennom bioteknologisk utvikling har betydningen av disse forskningsressursene økt som en følge av nye analysemetoder og ny kunnskap om sammenhengen mellom genetikk og sykdom. Bioteknologi muliggjør tilgang til betydelig informasjon og kunnskap om helsetilstand, fremtidig sykdom og andre genetiske egenskaper. Det er videre varslet om at man i mye større grad ønsker å koble opplysningene i biobankene mot sentrale helse- og sykdomsregistre.
Sametingets konstaterer at denne utviklingen stiller det samiske samfunnet ovenfor nye utfordringer. Denne utviklingen åpner for muligheter både innenfor pasientbehandling, kunnskapsutvikling og forskning, og vil kunne gi viktige bidrag til fremtidens helsetjeneste. Samtidig reiser det seg en rekke spørsmål, deriblant av personvernmessige karakter og spørsmål om etnisitet og råderett over genetiske ressurser som tilhører det samiske folk. De samiske samfunnene er små, og personer kan være lett å identifisere. Genetisk informasjon knyttet til samene som etnisk gruppe, er også mulig gjennom innsamlet biomateriale.
Samenes status og rett til selvbestemmelse som folk og urfolk er utgangspunktet for Sametingets overordnede politikk og visjoner for de samiske samfunn. I dette ligger også retten til og ansvaret for å definere hvilke verdigrunnlag og hvilken kunnskapsproduksjon Sametinget mener er nødvendig i utviklingen av det samiske samfunnet. Internasjonalt reguleres helseforskning på urfolk i større grad av særskilte retningslinjer, men i Norge eksisterer ingen retningslinjer for helseforskning på samer som urfolk. Sametinget mener at det er behov for egne retningslinjer for samisk helseforskning som kan sikre og ivareta det samiske folks interesser.
Sametinget hadde høringskonferanse om dette i Tromsø 23. april. Se video fra konferansen.
Høringsfrist: 25.05.2018
Høringsinnspill sendes: etihkka@samediggi.no
Engelsk versjon:
Les også: