Kjære deltagere,
Velkommen til Sametingets høringskonferanse om etiske retningslinjer for samisk helseforskning, og forskning på human biologisk materiale.
I de siste årene har det vært en økende grad av interesse for forskning på den samiske befolkning. Fra samiske forskningsmiljøer har vi fått flere helse og levekårsundersøkelser og annen viktig forskning som gir oss kunnskap om våre samfunn. For Sametinget er denne kunnskapen viktig og nødvendig for vårt arbeid med å styrke, bevare og utvikle det samiske samfunn.
Samtidig er det fra både samisk forskningsmiljøer og andre reist ulike spørsmål som forskning på den samiske befolkningen. Deriblant om retten til å bestemme hva som skal forskes på, hvem eier og forvalter data og biologisk materiale, tolking av funn, hvordan definere samisk etnisitet, og hvilke forskningsmetoder som er best egnet for å ivareta samiske verdier og kultur. Også Sametinget har fått flere forespørsler om å gi anbefaling eller aksept for forskningprosjekter slik at prosjektene får større legitimitet.
Fra samiske forskningsmiljø er det flere ganger uttrykt behov for samiske retningslinjer innenfor dette feltet. Internasjonalt reguleres helseforskning på urfolk i større grad av særskilte retningslinjer, men i Norge eksisterer ingen retningslinjer for helseforskning på samer som urfolk.
Sametinget nedsatte i 2016 et utvalg bestående av representanter fra samisk helsefaglig forskningsmiljø og juridisk ekspertise som fikk som oppgave å utarbeide utkast til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale.
Utvalget har nå levert sitt arbeid, og vi er også svært takknemlig for det arbeidet utvalget har gjort. Det har vært et tidkrevende arbeid, der det har vært nødvendig å sette seg inn i litteratur og regelverk på feltet, annet gjennomført forskning og andre urfolks arbeid og retningslinjer på dette området.
Forskning på samiske samfunn, samiske forhold og samisk helse har en mørk forhistorie. Vi vet at tidligere tiders forskning ble utført ikke bare med manglende kunnskap om og fokus på samenes levesett og kultur, men med et diskriminerende og rasistisk syn på samer som laverestående og mindreverdige mennesker.
Overgrep som skallemålinger og plyndringer av samiske graver var noen av metodene som ble benyttet, og målet for forskningen var ofte å bevise at samer var en underlegen rase som ikke hadde fremtid. Dette synet var rådende på flere felt, og påvirket både samers syn på seg selv, og det øvrige befolkningens syn på samer.
Dette medførte at mange samer er skeptisk til forskning og forskere også i dag. Tidligere tiders latterliggjøring, arroganse og manglende respekt blant forskere har bidratt til at mistro og mistillit til forskning synes å sitte som et kollektiv minne i det samiske samfunnet.
Ser man dette i sammenheng med andre overgrep og undertrykkelse som det samiske folk var utsatt for i fornorskningens navn, og som medførte at mange måtte forlate sin samiske identitet, så er det ikke til å undres over at forskning også i dag kan være vanskelig og oppleves sårbart for mange.
Samtidig har vi et stort behov for kunnskapsutvikling og forskning i det samiske samfunnet innenfor alle felt. Kunnskapsutvikling og forskning er vesentlig for vår kulturelle og demokratiske utviklingen, for fremveksten av vårt utdanningssystem, og for velferdsutviklingen.
For at det samiske samfunn i størst mulig grad skal kunne styre sin egen utvikling, må vi fremskaffe kunnskap som kan bidra til å styrke, bevare og utvikle det samiske samfunnet. Vi må være aktive i å definere hvilken kunnskap vårt samfunn trenger. Med samenes status og rett til selvbestemmelse som folk og urfolk følger også retten til å definere hvilke verdigrunnlag og hvilken kunnskapsproduksjon vi mener er nødvendig i utviklingen av det samiske samfunnet.
Sametinget er kjent med at det er stor interesse for forskning på urfolks helse og livsstil. Dette gjelder også den samiske befolkningen. Sametinget er også kjent med at ulike helseundersøkelser og forskningsstudier har flere parametre for å kategorisere samisk og andre etniske grupper, og at man har forskningsdatabaser med og uten biobank, der samisk etnisitet er inkludert.
Gjennom bioteknologisk utvikling har betydningen av disse forskningsressursene økt som en følge av nye analysemetoder og ny kunnskap om sammenhengen mellom genetikk og sykdom. Bioteknologi muliggjør tilgang til betydelig informasjon og kunnskap om helsetilstand, fremtidig sykdom og andre genetiske egenskaper. Det er videre varslet om at man i mye større grad ønsker å koble opplysningene i biobankene mot sentrale helse- og sykdomregistre.
Sametingets konstaterer at denne utviklingen stiller det samiske samfunnet ovenfor nye utfordringer. Denne utviklingen åpner for muligheter både innenfor pasientbehandling, kunnskapsutvikling og forskning, og vil kunne gi viktige bidrag til fremtidens helsetjeneste.
Samtidig reiser det seg en rekke spørsmål, deriblant av personvernmessige karakter og spørsmål om etnisitet og råderett over genetiske ressurser som tilhører det samiske folk. De samiske samfunnene er små, og personer kan være lett å identifisere. Genetisk informasjon knyttet til samene som etnisk gruppe, er også mulig gjennom innsamlet biomateriale.
Sametinget mener at det er nødvendig med prinsipielle debatter i det samiske samfunnet vedrørende forskning på det samiske samfunnet, bruk og forvaltning av samisk humant biologiskmateriale og samiske rettigheter i dette arbeidet. Sametinget mener også at det er behov for egne retningslinjer for samisk helseforskning som kan sikre og ivareta det samiske folks interesser.
Med retningslinjene ønsker Sametinget å sikre at forskning som gjelder den samiske befolkningen og samiske lokalsamfunn, eller deres biologiske materiale, tar hensyn til og respekterer mangfoldet og egenarten som preger den samiske kulturen og de samiske samfunnene, og sikrer en likeverdig gjensidighet i forskningsprosessen. Retningslinjer vil også være veiledende for enkeltforskere, forskningsinstitusjoner, de samiske samfunnene og enkeltmennesker om hvilke forskningsetiske prinsipper som bør ligge til grunn for samisk helseforskning.
Sametingsrådet er glad for at vi nå kan sende utvalgets arbeid ut på høring.Sametinget ønsker en bred høring på forslaget, og denne høringskonferansen er en del av høringsprosessen. Sametingsrådet vil videre løfte etiske retningslinjer som sak til rådet til høsten.
Da gjenstår det å ønske leder for utvalget, Siv Kvernmo, velkommen frem for å presentere utvalgets arbeid.