Fakta om demens Demens Det er i dag 71.000 personer med demens i Norge, og man regner med at antallet vil fordobles frem mot 2040. Demens er en av våre største folkehelseutfordringer, og det er viktig med mer kunnskap om sykdommen. Mange tror demens kun rammer eldre, men også yngre personer kan få demens. Av alle som lever med demens i dag, er minst 2000 av dem under 65 år. Det fins antagelig dobbelt så mange yngre personer med demens, fordi det i denne aldergruppen er store mørketall. Demens er et begrep og egentlig ikke en sykdom i seg selv. Vi kan si at demens er en paraplybetegnelse på sykdommer som rammer flere av hjernens funksjoner. Sykdommen kjennetegnes ved hukommelsessvikt, i tillegg til at minst én annen kognitiv funksjon har sviktet, som for eksempel redusert orienteringsevne. Vanlige symptomer er dårlig hukommelse, problemer med daglige gjøremål og planlegging, og personlighetsendring. Sykdommen er kronisk, og vil forverres over tid. Etter hvert som sykdommen sprer seg i hjernen, blir pasienten sykere, og får flere og flere symptomer. Hos noen utvikler sykdommen seg raskt, men hos andre utvikles den saktere. Ulike typer demens Den vanligste demenssykdommen er Alzheimers sykdom, og ca. 60 prosent av alle med demens har denne typen. Ved Alzheimers sykdom skades og dør hjernens nerveceller. Omkring 20 prosent rammes av vaskulær demens. Vaskulær demens skyldes karskader i hjernen, som hjerneslag og drypp. Mange har Alzheimers sykdom og vaskulær demens samtidig. Andre typer demens er frontallappdemens og demens med Lewy- legeme. I tillegg kan demens oppstå ved Parkinsons sykdom, eller Downs syndrom, ved langvarig alkoholmisbruk, løsemiddelskader, eller ved andre store hjerneskader. Sykdomsforløp ved demens Demens utvikler seg gradvis, og utviklingsprosessen kan vare fra noen få år til omkring 20 år. Det er store individuelle variasjoner i hvor raskt sykdommen utvikler seg. Får man demens i ung alder, utvikler sykdommen seg ofte raskere enn om man blir demenssyk etter fylte 65 år. Nyere studier viser at aktivitet og systematisk stimulering kan forsinke sykdomsutviklingen. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil man bli avhengig av hjelp fra andre. Hukommelsesproblemene øker i omfang, og mange endrer atferd, noe som kan være vanskelig å takle for pårørende. Personer med demens trenger hyppig tilsyn og krever stor opp- merksomhet, noe som ofte blir en stor belastning for pårørende. Det er derfor viktig å få hjelp og avlastning i tide. Ved alvorlig demens er kontinuerlig tilsyn og pleie helt nødvendig. Pasientene har problemer med å forstå situasjoner, ta avgjørelser og gjenkjenne familiemedlemmer og hjelpere. Forståelsen av hva som sies, og evnen til å uttrykke seg, er svært redusert. Noen mister også kontroll over urin og avføring. Demenslignende atferd Flere sykdommer kan gi noen av de samme symptomene som demens, uten at det betyr at personen har demens. Eksempler på slike syk- dommer er lavt stoffskifte, vitaminmangel (særlig av vitamin B-12), hjertesvikt og depresjon. I motsetning til demens, finnes det be- handling for disse sykdommene. Det er derfor viktig med en god utredning, for å få en korrekt diagnose. Demensliknende symptomer kan også opptre som bivirkninger av medisiner. I tillegg kan blødninger i hjernehinnene, svulster i hjernen, normaltrykkshydrocefalus (voksenvannhode) og infeksjoner som tuberkulose, syfilis og aids, gi grunnlag for demensutvikling der- som de ikke behandles. 10 tidlige tegn på demens 1.Hukommelsestap som påvirker arbeidsevnen Det er normalt å glemme et gjøremål, en tidsfrist, eller navnet til en kollega. Men hyppig glemsomhet eller uforklarlig forvirring, kan være et tegn på at noe er galt. 2. Problemer med å utføre vanlige oppgaver Folk som har det travelt, kan glemme detaljer. Man lar noe stå på komfyren litt for lenge, eller glemmer å servere noe av et større måltid. Personer med demens kan glemme å servere maten de har laget, eller glemme at de i det hele tatt har laget maten. 3. Språkproblemer Alle kan ha problemer med å finne de riktige ordene. Personer med demens kan glemme helt enkle ord, eller bruke ord som i sammenhengen er meningsløse. 4. Desorientering Det er normalt å være usikker på hvilken ukedag det er, eller hva man skal kjøpe i butikken. Personer med demens kan gå seg bort i sitt eget nabolag uten å vite hvordan de kom seg dit, eller hvordan de skal finne veien hjem. 5. Svekket dømmekraft Mange kan glemme å ta med genser eller jakke en kjølig kveld. Personer med demens kan gå i butikken i morgen- kåpen, eller gå ut i snøen med tøfler på. 6. Problemer med abstrakt tenkning Det kan være vanskelig å håndtere alle sider ved sin personlige økonomi. For personer med demens kan det være helt umulig å forstå tall og foreta enkle regnestykker. 7. Feilplassering av gjenstander Alle kan rote bort nøkler og lommebøker fra tid til annen. Personer med demens kan legge gjenstander på helt feil sted, og ofte har de ingen forklaring på hvorfor tingene ble plassert der. 8. Forandringer i humør Alle opplever svingninger i humøret. Personer med demens har en tendens til raskere humør- svingninger uten noen åpenbar årsak. 9. Atferdsendringer Når man blir eldre er det ikke uvanlig å endre seg. Personer med demens kan utvikle dramatiske atferdsendringer, enten plutselig, eller over lengre tid. 10. Tap av initiativ Det er normalt å gå lei av husarbeid, jobb eller sosial omgang. De fleste vil imidlertid opprettholde en interesse for slike aktiviteter, og kanskje etter hvert få tilbake gnisten. Personer med demens forblir uinteressert og uengasjert i mange, eller alle sine tidligere aktiviteter. Diagnose er det første steget mot hjelp Alle som har symptomer på demens bør kontakte fastlegen for en utredning og en diagnose. Diagnosen gir en forklaring på personens tilstand. En demensdiagnose utelukker andre årsaker til symptomene, og kan avdekke eventuelle tilleggsproblemer. Det er viktig å komme tidlig i gang med utredning og behandling, fordi systematisk stimulering og aktivitet kan forsinke sykdomsutviklingen. • Diagnosen gir tilgang på ressurser og informasjon om pleie- og omsorgstilbud i kommunen. • Diagnosen er en forutsetning for eventuell medisinsk behandling. • Diagnosen gjør det mulig å planlegge fremtiden. • Diagnosen gjør det lettere for omgivelsene å forstå situasjonen, slik at både den som er rammet og pårørende kan få hjelp og støtte. Legemidler Ingen legemidler kan helbrede en demenssykdom, eller stoppe syk- domsprosesser som fører til demens. Medisiner kan i noen tilfeller bedre symptomene, eller hindre forverring av symptomer i en be- grenset periode. Depresjon, angst, uro og søvnproblemer kan behandles med ulike medisiner, men nyere forskning tilsier at personer med demens bør utvise forsiktighet ved bruk av slike medisiner. Snakk med legen, og bli enige om bruk av slike medisiner vil føre til bedre livskvalitet. Arvelighet Det er en arvelig risiko for å få en demenssykdom. Alzheimers syk- dom er i noen tilfeller knyttet til arvelige forhold og hos enkelte familier kan man se sykdommen i flere slektsledd. Høyt blodtrykk og diabetes er også risikofaktorer for Alzheimers sykdom. Likevel er det slik at de fleste ikke får demens på grunn av arvelige forhold. Gode råd til pårørende Informasjon er nødvendig Demens rammer hele familien. Det er ønskelig at pårørende er med på legebesøk for å få informasjon og for å kunne følge opp be- handlingen. Pårørende kan ta kontakt med kommunen og be om å få informasjon om aktuell offentlig hjelp og støtte. Det kan blant annet være aktuelt å få vurdert behovet for tekniske hjelpemidler for å sikre trygghet og øke selvstendigheten. Kommunen kan også tilby avlastning og økonomisk støtte. For mer informasjon, les Nasjonalforeningens «Håndbok for på- rørende» som du kan bestille i vår nettbutikk: www.nasjonalforeningen.no/nettbutikk Det kan også være god hjelp å delta i en samtalegruppe, eller i en demensforening, slik at du kan møte andre i samme situasjon. Ønsker du opplysninger om din lokale demensforening kan du ta kontakt med Demenslinjen. Viktige ting å tenke på: • Det er naturlig for pårørende å føle både sinne, frustrasjon og utilstrekkelighet. • Det er godt å snakke med noen om situasjonen - gode venner, familie eller andre pårørende. Om nødvendig, søk profesjonell hjelp. Et godt tips er å delta i en samtalegruppe eller lokal demensforening hvor man treffer andre i samme situasjon. • Søk hjelp og avlastning i tide. • Det er viktig med åpenhet. Forklar situasjonen for venner og kjente. Da kan dere lettere bli møtt med forståelse og unngå misforståelser og ubehagelige episoder. • Ta hensyn til deg selv og din egen helse, slik at du ikke blir ut- brent. Pass på at du får mosjon, og at du spiser og hviler nok. Sett av tid til andre aktiviteter enn omsorgsarbeidet. • Sett deg inn i offentlige støtteordninger som praktisk bistand, hjemmesykepleie, støttekontakt, dagsenter, avlastnings- opphold, omsorgslønn og hjelpeverge. Ta kontakt med fast- lege og hjemmetjenesten i kommunen for informasjon og hjelp tilpasset behovene. • Ring Demenslinjen 815 33 032 for mer informasjon, eller for noen å snakke med. Å opprettholde selvrespekten Omgivelsene påvirker den sykes atferd og opplevelse av syk- dommen. Aktivitet og stimulans øker livsgleden. Det er viktig å legge til rette for at personer med demens kan utføre dagliglivets oppgaver så lenge som mulig. Å opprettholde det sosiale livet øker selvrespekten og gir en bekreftelse på hvem man er og har vært. Gode aktiviteter kan være å se på bilder sammen, gå turer og gjøre dagligdagse, enkle gjøremål. Unngå stress og mas, og spør ikke om noe du på forhånd vet at personen ikke kan besvare, men snakk heller om gode minner som huskes godt, gjerne fra tidligere faser i livet. Nasjonalforeningens demensarbeid Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Du får hjelp i din demensforening Nasjonalforeningens demensforeninger og helselag arbeider sammen for å fremme best mulig livsvilkår for dem som rammes av demens og deres pårørende. Du kan få støtte og informasjon ved å melde deg inn i nærmeste demensforening. Informasjon om demens Det er mulig å ha god livskvalitet, selv om man har en demenssyk- dom, men da er god informasjon en helt nødvendig forutsetning. Nasjonalforeningen for folkehelsen har mye informasjonsmateriell, bøker og filmer om demens. På våre nettsider www.demensliv.no finnes mye nyttig kunnskap om sykdommen, juridiske rettigheter, hjelpemidler og omsorgs- tjenester. Demens fører til stadig nye utfordringer for dem som er berørt, og det er viktig å ha kunnskap om hva dette innebærer. Informasjonsmateriell Alt informasjonsmateriell, bøker og filmer kan bestilles på: www.nasjonalforeningen.no/nettbutikk Ønsker du å snakke med noen om demens kan du også ringe Demenslinjen på 815 33 032.